Трудности родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья
Трудности родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья
Автор: Фролова Ольга Валентиновна
Наиболее уязвимая группа населения - это семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья. Такие семьи нуждаются в социальной поддержке, а это целый комплекс проблем: выживание, лечение, образование, социальная адаптация и интеграция в общество.
После рождения все дети нуждается в уходе, в удовлетворении потребностей в еде, в безопасности, в тепле, общении с близкими людьми. В связи с этим у каждого из нас вырабатываются определенные ценности: такие как: любовь, жалость, сочувствие, способность не наносить вред обществу и природе, контролировать свои эмоции, общаться с окружающими людьми. По мнению Ш.А. Амонашвили "Нет случайно родившихся детей. Ни один путник вечности случайно не рождается. Каждый ребёнок есть явление в земной жизни. Он родился потому, что должен был родиться. Родился потому, что именно его не хватало миру. Он путь для мира так же, как мир есть путь для него. И не сравнивайте душу его с телом: он младенец не душою, а телом. А душою он - носитель Истины, Бессмертия, Беспредельности. В нём предназначение, миссия. Служение своей миссии даст его духу восхождение … И каждый, кто воспитает ребёнка, будет соработником у Бога".
В настоящее время, каждый десятый человек, имеет те или иные ограничения в жизнедеятельности, которые связанны с различными дефектами. Детей среди них не менее 150 млн. или каждая четвертая семья.
Согласно Федеральному закону РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 «Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». «Ограничение жизнедеятельности -это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью».
Большое влияние на развитие процесса воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья в России повлияли педагогические идеи К.Д. Ушинского, В.П. Кащенко. Им принадлежит заслуга в создании первых учреждений для детей и в издании первых методов, руководства по работе с детьми с ограниченными возможностями здоровья.
В.П. Кащенко являлся самым активным пропагандистом общего обучения и воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья, он был организатором исследований по дефектологии, создал и руководил Школой-санаторием для дефективных детей, открытой в Москве в 1908. Также огромное значение для развития обучения и воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья имели работы Гришина Л.Г., Талалаева Н.Д., Амирова Э.К. и другие.
Группы детей по классификации физических и психических отклонений В.А. Лапшина и Б.П. Пузанова представлены:
Классификация физических и психических отклонений.
1. Нарушение слуха (глухие, слабослышащие, позднооглохшие).
2. Нарушение зрения (слепые, слабовидящие).
3. Нарушение речи (логопаты).
4. Нарушение опорно-двигательного аппарата.
5. Задержка психического развития.
6. Нарушение поведения и общения.
7. Умственная отсталость.
8. Комплексные нарушения психофизического развития.
В настоящее время в Российской Федерации реализуется Государственная программа «Доступная среда», одним из государственных заказчиков которой является Министерство образования и науки Российской Федерации. Государственная программа декларирует основную цель – формирование к 2015 году условий для обеспечения равного доступа инвалидов ко всем ресурсам общества: транспорту, информации и связи, а также объектам и услугам, предоставляемым населению.
Образовательная среда должна быть нацелена на то, чтобы каждый человек с ограниченными возможностями нашел оптимальный для себя способ успешно адаптироваться в жизни. Наряду с образовательной средой огромное значение в воспитании играет семья.
Семья – это ближайшее и первое социальное окружение, с которым сталкивается ребенок. Рождение ребенка с ограниченными возможностями здоровья влияет на родителей удручающе. Если появление здорового ребенка приносит в жизнь радость, гордость, нежность, то рождение ребенка родители принимают как катастрофу. Многие родители не сумев справится со стрессом отказывались от таких детей. Рождение ребенка с ограниченными возможностями здоровья действует на разных родителей по разному, но часто проявляется, как психологический стресс, следствием которого может проявиться нарушение психики в результате пережитого шока. Многие родители обретают силы, чтобы вернуться к обычной жизни и начать заниматься воспитанием ребенка.
В семье, где растёт ребёнок с ограниченными возможностями здоровья, множество проблем: родители не знают, как может проявиться отклонение в развитии, как будет развиваться ребёнок, они бояться за его судьбу, в то время, когда не смогут его уже опекать. Родители пытаются найти ответ на вопрос: «Кто виноват в рождении такого ребёнка?» и «Что дальше? Отказаться от больного ребёнка и поместить его в стационарное учреждение, или они преодолеют все трудности, связанные с воспитанием». С появлением ребёнка с ограниченными возможностями здоровья в семье могут появиться много проблем самого разного характера от материального и социального статуса родителей до взаимосвязи семьи и общества. Заметно ухудшает ситуацию отсутствие поддержки со стороны общества и государства. Поэтому очевидна необходимость создания условий для просвещения родителей, организовывая ассоциации родителей детей с особыми нуждами, издание специальной литературы.
Остапов В.М. выделяет 5 уровней реакции родителей на появление ребенка, имеющего тот или иной дефект, которые представлены:
Уровни реакции родителей на появление ребёнка с дефектами.
1. Принятие ребенка и его дефекта. Родители принимают дефект, который есть у ребёнка, адекватно его оценивают и проявляют настоящую преданность. У родителей нет чувства вины.
2. Реакция отрицания. Отрицается, что у ребенка дефект, родители настаивают на высоких результатах в его деятельности.
3. Реакция чрезмерной защиты, протекции опеки. Родители проявляют чувство жалости и сочувствия, защиты и чрезмерной любви. Они все делают за ребенка, в результате он может остаться на всю жизнь на инфантильном уровне.
4. Скрытое отречение, отвержение ребенка. Дефект считается позором. Родители скрывают свое негативное отношение за слишком заботливым воспитанием.
5. Открытое отречение, отвержение ребенка. Родители полностью осознают свои негативные чувства, ребенок принимается с видимым отвращением. Родители готовы обвинить общество, врачей, учителей в неадекватном отношении к ребенку и его дефекту.
Анализируя уровни реакции родителей на появление ребёнка с дефектами, исследователи отмечают, что одни родители принимают дефект ребёнка и адекватно его оценивают, а другие родители готовы обвинить в случившемся всё окружение. А это зависит, прежде всего от отношений между членами семьи, от моральных и психологических ресурсов близких людей, от материальных условий семьи, что влияет на условия воспитания и обучения, а также на медико-социальную реабилитацию.
Психологическое исследование Л.М. Шипициной, направленное на исследование межличностных отношений в семье, показало, что большинство семей не могут самостоятельно справиться с проблемами, возникшими с рождением ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. Причём семьи имеют сходные проблемы: тревожное отношение, чувство одиночества в семье и относительное психическое благополучие. Эти данные представлены в характеристике.
Характер семейных отношений в семьях, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
Наибольшее количество семей 52% - ощущают чувство одиночества в семье. У 31% семей возникает тревожное, неоднозначное отношение. И лишь у 17% семей – относительное психическое отношение.
К сожалению, как пишет Е.И. Холостова, нередко встречаются и негативные реакции родителей это может быть, как и чрезмерная защита, так и скрытое или открытое отречение, которые задерживают развитие ребенка или мешают развитию. Таким семьям необходима помощь и психологическая поддержка, где большую роль играют специалисты по социальной реабилитации. Социальную реабилитацию необходимо начинать не с самого ребенка, а с родителей, с того, чтобы сформировать у них психологическую готовность к воспитанию ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
Как отмечает О.В. Солодянкина, родители должны быть готовы к тому, что ребёнок с проблемами здоровья изменит их отношение к другим детям, а не только будет является источником отрицательных эмоциональных переживаний, появление такого ребёнка внесёт определенные изменения в привычный быт семьи. На сегодняшний день видна определенная «психологическая стена» между людьми с ограниченными возможностями здоровья и здоровыми людьми. Общество и дети с ограниченными возможностями здоровья страдают от такой «психологической стены». Много вопросов возникает у родителей по поводу организации жизни и воспитания детей с проблемами здоровья. Ведь, большинство, из них ожидали рождение здорового ребенка, и оказались психологически не готовы к воспитанию ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Но пройдет немного времени, родители, отойдут от первого шока, и начнут осваивать науку воспитания ребенка, будут перенимать опыт других семей, накапливая свой опыт путем проб и ошибок.
Для детей с ограниченными возможностями здоровья самое главное, это контакт с семьёй и близкими людьми. Это связано с тем, что контакт с окружающим миром занимает незначительное количество времени в их жизни. Семья имеет большую возможность в решении самых разнообразных вопросов – это, в первую очередь, воспитание детей, включение их в социальную и трудовую сферы, становления детей, как активных членов общества. В результате исследований (Е.Б. Айвазян, А.В. Павлова, Г.Ю. Одинокова и других) было выявлено, что рождение ребенка с ограниченными возможностями здоровья может нарушить сложившуюся жизнедеятельность семьи и могут измениться супружеские отношения, психологический климат. Как правило, в результате – формируются дисгармоничные детско родительские отношения. Для семьи рождение такого ребёнка всегда стресс. Воспитание «особого» ребёнка может стать непосильной для близких людей, в такой ситуации родители могут чувствовать себя виноватыми, чувствовать боль, горе и отчаяние.
По мнению Л.В. Андреевой - семья, а также ближайшее окружение ребенка с проблемами здоровья — главное звено в плане его воспитания и обучения. Все семьи, у которых есть дети с ограниченными возможностями здоровья, имеют сходные проблемы и затруднения.
Рождение больного ребёнка обостряет скрытые конфликты между супругами и в тоже время есть семьи, где ребёнок укрепляет и сближает супругов. Во многом это зависит от состояния матери. Если она напряжена, то это влияет не только на супружеские отношения, но и на своего ребёнка. Совсем другие отношения складываются в семьях, где мама способна сохранить душевное равновесие. Она воспитывает в себе новые качества, прежде всего наблюдательность, терпение, самообладание. В таких семьях создаётся благоприятная обстановка для воспитания ребёнка. Однако, большое значение в семье, воспитывающей ребёнка с ограниченными возможностями здоровья, имеет поведение отца и других членов семьи. От того, как ведёт себя отец, зависит и эмоциональное состояние матери, и ее душевное равновесие. Необходимо, чтобы отец проявлял выдержку, разум, благородство, терпение, оказывал поддержку жене и помощь в воспитании ребенка, тогда семейные отношения укрепятся и развитие ребёнка будет проходить успешнее. Можно сказать, что нормальные отношения внутри семьи являются основой успеха воспитания ребёнка.
Как отмечает в своих исследованиях Ю. Азаров - исторически сложилось, что в практике семейного воспитания существуют два типа отношений между родителями и детьми:
- Отношения соподчинения – «Я взрослый, ребенок – маленький, я знаю, как жить, он не знает. Я веду его за собой». Ребенок будет сопротивляться и не понимать, почему взрослые применяют власть и силу. Воспитание представляет собой подчинение ребенка. И дети, воспитанные на принципе «Я тебе – ты мне», смотрят на все с позиции выгоды.
- Отношения сотрудничества – это тип отношений, где детей ценят, уважают.
Воспитательная тактика в семье по отношению к ребенку с ограниченными возможностями должна быть точно такой же, как и в воспитании здорового ребенка. Нельзя обращать внимание на «особенности» ребёнка с ограниченными возможностями здоровья иначе вырастет зависимая личность не способная преодолевать трудности.
Исследователи Е.Р. Ярская-Смирнова, Е.К. Наберушкина считают, что часто родителям недостает сил: ни физических, ни моральных. Родителям необходима психологическая помощь, возможность поделится с другими своими сомнениями и трудностями. Они не должны замыкаться в себе, а иметь друзей, свои интересы, любимые занятия. Всё это будет являться источником психологической поддержки, если возникнут те или иные семейные проблемы. Очень важно, чтобы у детей, как и у взрослых, могли появиться друзья вне семьи. Это поможет детям с ранних лет приобщится к любимым занятиям, поможет расти уверенными в себе, у них сформируется чувство собственного достоинства.
К сожалению, родители сужают круг знакомств. Они «замыкаются» в себе, пытаются «уйти» от своих проблем, постоянно находятся в напряжении, испытывают чувство безысходности, подозрительности и недоверия к другим людям. Таким родителям возможно необходима «психологическая разрядка», им нужно, хотя бы на короткое время отвлечься от семейных проблем, это может придать уверенности в своих силах и мир будет в более привлекательном свете. Развитие ребенка с ограниченными возможностями здоровья ставит перед родителями ряд новых проблем. Первая проблема, это реализация потребностей ребенка в общении со сверстниками.
Родители должны следить, чтобы отношения выстраивались не стихийно, а сверстники не смеялись над его недостатками. В юном возрасте отношения с другими детьми складываются лучше, адаптация происходит быстрее. Только ребенку необходимо помочь адаптироваться и больше всего подходит игровая деятельность. Л.Я. Олифиренко в своих работах описывает, что используя этот прием, родитель может организовать такие игры, в которых ребенок не будет чувствовать себя беспомощным. Участие в таких играх здоровых детей поможет больному ребенку обрести уверенность в себе и завоевать определенный авторитет в детском сообществе.
Несмотря на все трудности, которые появляются в семье в связи с рождением ребенка с ограниченными возможностями здоровья, их можно как преодолеть, так и смягчить, а если родители вовремя избавятся от стресса, то смогут овладеть навыками управления своими чувствами и смогут научиться использовать опыт воспитания таких детей, который накопился в других семьях. Однако, не все семьи могут справиться с навалившимися проблемами самостоятельно, родителям необходима поддержка и психотерапевтическая помощь и в этом помогут специалисты по социальной реабилитации.
Со временем изменяется жизненный стиль каждой семьи. Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, очень трудно переживают кризисные периоды в развитии семейных отношений. О.Я. Смоляков в статье «Особенности кризисных периодов в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями» выделяет следующие кризисы:
Первый период - осознание того, что ребёнок болен. Родители получили точный диагноз, сообщили членам семьи о случившемся. Самая первая реакция семьи на диагноз врачей может быть шок, могут появиться невроз, разочарование, депрессия, поиски виновных в случившемся, после чего семья переживает стадию активизации своих ресурсов для разрешения возникшей критической ситуации, затем постепенно развивается привыкание.
Второй период связан с развитием ребёнка. Реакция семьи на отклонения могут повлиять на семейные отношения. В это время усугубляются семейные проблемы связанные с финансовыми трудностями, с тем что интересы государства не согласуются с интересами семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Третий период определяется с поступлением ребёнка в школу, необходимо определить формы обучения (в обычной или специальной школе, школе-интернате).
Четвёртый период связан с переходным возрастом ребёнка. Семья свыклась к заболеванию, но появляются новые проблемы – это и проблемы, связанные с сексуальностью, профориентацией. Родителям необходимо помочь успешно перейти в следующий этап жизни, для того чтобы быть независимым от своих родителей.
Пятый период связан с новыми сложностями – это начало взрослой жизни. В семье необходимо принять решение. К сожалению, надо отметить, что у семьи небольшой выбор в определении жилья, работы, что не может не вызывать глубокую озабоченность и тревогу.
Шестой период – взрослая жизнь. Родители переживают о том времени, когда они сами уже не смогут заботиться о своём ребёнке. В семье меняются взаимоотношения когда повзрослевший член семьи проживает отдельно.
Психологи Р.Ф. Майрамян, О.К. Агавелян выделили 4 фазы психологического состояния родителей в процессе становления их позиции к такому ребёнку. Отразим эти фазы:
Фазы психологического состояния родителей
1 фраза «шок»
2 фраза «неадекватное отношение к дефекту»
3 фраза «частичное осознание дефекта ребёнка»
4 фраза «адаптация»
Состояние растерянности, беспомощности, страха, возникновение чувства неполноценности
Негативизм и отрицание поставленного диагноза.
Чувство «хронической печали», депрессивное состояние, являющееся результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребёнка
Начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установление адекватных отношений
Как отмечает М.И. Лисина каждому современному родителю необходимо учитывать особенности развития ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. Нужно быть готовым к поиску эффективного стиля воспитания. Поэтому необходимо обучаться и вырабатывать собственный стиль семейного воспитания. Ведь известно, что ребенок видит себя так, как его видят близкие.
Личностной особенностью ребёнка с ограниченными возможностями здоровья может стать тревожность. При постоянном недовольстве родителей высокая тревожность приобретает устойчивость. Если представим, что заболел ребёнок и отстал от одноклассников, конечно, ребёнку трудно войти в процесс обучения. Может случиться, что взрослых будет раздражать те трудности, которые он переживает. Из-за этого возникает тревожность, боязнь сделать что-то плохо, неправильно. Такая ситуация может повториться, если родители ждут от своего ребёнка больше, чем он может сделать. Из-за того, что нарастает состояние тревожности и связанной с ней низкой самооценки падают учебные достижения и закрепляется неуспех.
Взрослым нельзя сосредотачиваться только на вопросах, касающихся учёбы ребёнка, это может усилить дискомфорт и как итог: замкнутый круг, разорвать который можно будет, если только изменить установки и оценки родителей. Близкие люди должны обращать внимание на малейшие достижения ребенка. Ни в коем случае не ругать его за отдельные недочеты, это поможет снизить уровень тревожности ребёнка и, как правило, приведёт к успешному выполнению учебных заданий.
Чтобы достичь воспитательных целей в семье родители хотят стать для него образцом. Они могут обратиться к разнообразным средствам воздействия: поощрения и наказания. В результате правильного применения системы поощрений развитие детей как личности можно сделать более быстрым, сделать более успешным, если бы использовали систему запретов и наказаний. Но если все же возникает необходимость в наказаниях, то для усиления воспитательного эффекта наказания должны следовать за проступком. Наказание должно быть справедливым, но не жестоким. Очень суровое наказание может вызвать у ребенка страх или озлобленность. Важно разумно объяснить, за какой поступок он наказан, тогда наказание более эффективно. Любое физическое воздействие формирует у ребенка убеждение, что он тоже сможет действовать силой, когда его что-то не устроит.
Е.Р. Баенская отмечает: семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка- инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.
В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков.
Услуги для ребенка- инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
По мнению Н.Б. Беккер, сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения. Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.
Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Дети- инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода. Главное — научить ребенка навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.
Поэтому очень важно, чтобы родители не оставались один на один с проблемами, которые появились с рождением ребёнка. Ведь они не смогут самостоятельно справиться с трудностями в воспитании ребёнка с ограниченными возможностями здоровья.
Трудности родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, многоаспектны, не всегда родители, столкнувшись с ними, способны справиться самостоятельно. Именно поэтому необходимы специалисты, которые могут оказать квалифицированную помощь родителям, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Таким образом, родителям, столкнувшимся с подобными трудностями, необходимо оказывать эффективную помощь в воспитании ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. А это сложный процесс, который требует специальных знаний.
